2010年10月アーカイブ

みなさん
メールやメッセージ、コメントなど、沢山のお祝いを頂いて、とても、うれしく思います。
本当に、ありがとう。

本当は、一つ一つにお返事したいのですが、携帯を寝ながらだと、流石に疲れてしまうので、ごめんなさい。
全て読ませて頂きました。


私の38歳の誕生日は、流動食開始から始まりました。
生まれてこの方、誕生日に流動食を食べるなんて、想像すらしてませんでしたが。


でも、38歳を前にして死ぬ寸前だったことを考えると、無事に誕生日を迎えることが出来、そして、みなさんからのお祝いのメッセージを読むことが出来て、本当に良かったって思います。


色々と心配してくれて、本当にありがとう。

3度連続の手術を受けたにも関わらず、経過は良好で、順調です。だいぶ、固形物も食べられるようになってきたしね。

でも、長期戦であることには、変わりなく、前のようにはならないし、後は、上手く付き合っていくしかないのかなと思ってます。

一時期、悔しい想いとかで、ジタバタしていたのも事実だけど、最後の緊急手術を受けてから、なぜか、かなり精神的に安定してきて、今の現状を冷静に静寂に受け止められている自分がいます。
そういう想いを手放せたのかもしれません。

38歳の自分は、足を止めて、でも前向きにこれからの自分を見つめなおす時間に、あてていきたいって思ってます。そして、自分のために勉強なりなんなりしたいって思えるようになりました。

38年間...。特にここ十数年間は、前に行くため、上に行くために走りっぱなしだった気がします。だから、こういう静寂な時間はもてなかった。

だから、神様がわざと作ってくれたきっかけなのかなと思ってます。
まさに「降りてゆく生き方」ですね。
しっかし、余りに手荒いことをしてくれる神様なんだ(笑)

でも、これだけのショック療法でもしなければ、気がつかないぐらいにがむしゃらに動きまわっていた自分がいたのでしょうね。


どちらにしろ、せっかくの時間だし、のんびり構えて、やりたいと思っています。


最近、本の虫になってきたので、面白い本があったら教えてね。
っていうか買ってください(笑)
冗談はさておき、本当に、みなさんありがとう。
これからも、ゆっくりと見届けてくれたら倖わいです。
いつになるかわからないけど、新しい自分の姿で皆さんとお逢い出来るように、生きていきます。

ありがとう。
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なんか、びっくりするようなことばかりでごめんなさい。
本人が一番、びっくりしています。
10月もやっと半分が過ぎたばかりなのに......。
10日前後で何が起きたっていうのだろう...。
実は、一昨日、生死の境目をさまよってました。


10月頭に再手術のために、再入院しました。
そして、失敗し、骨折。
再々手術をして、骨折部位をボルトで繋ぎ止めました。
将来、今までのように歩ける状態になれるかは、かなり、困難ではありますが、経過も良好で、起き上がるリハビリ開始の目処も立ちはじめました。


ところが、問題なのが、手術を失敗したままだった腎臓の方。

実のところ、今月6日ごろ(骨を繋ぎ止める手術を行った翌日)から食べることが出来なくなり、吐き気や腹部の痛みで食べ物、飲み物が一切、受け付けられなくなりました。

そして14日の朝。

今までに感じてこなかったような激痛がお腹全体で起き、瀕死な状態。

消化器科、泌尿器科、外科、整形外科、総出で原因を探ってもらうことになり、夜中、緊急手術。
大腸がほぼ死んだ状態で、あっちこっちで、破けてました。
そして、大腸を避ける形で、緊急で人工肛門を取り付け、オストメイトになりました。


腎臓も含め、もう、自分のお腹の中は、限界だったみたいです。


骨形成不全のため、骨盤や背骨の位置が悪く、そして、小さい。内臓を収める器が小さいのに、内臓の大きさは、大人並み。

全てを圧縮して押し込まれていたので、悲鳴を上げていたみたいです。

腎臓も行き場を失い、悲鳴をあげ、その周りの大きな大腸も悲鳴を上げました。そして、腸閉塞。

割れてしまった腸を閉じ、位置を直して、人工肛門をつけました。
大腸がこんな状態だったために、膀胱なども変形、腎臓が腫れたりした可能性があるとのこと。
今回の処置で、もしかしたら、腎臓の方は、落ち着くかもしれません。(っていうかそうであって欲しいですが...)


もともと、お腹は弱くて、便秘と下痢を繰り返していたのですが、これも、すでにおかしかったのかもしれません。
お腹を開いてくれた担当医が、驚くほどの有り様で「これじゃ、生活そのものが大変だっただろうに...。よく今まで頑張って生きてた。」と言っていました。


率先してメスを握ってやってくれた担当医が、生きるために色々と施してくれました。
正直、オストメイトになるのは、嫌だと思ってしまいました。でも、仲間の中には、大腸を全部摘出しても、人の幸せのためにキラキラと輝いて生きている方もいるし、自分も大丈夫だと、勇気が出てしまいました。
そして、その治療計画をしてくれた担当医に、説明を受け、痛みで朦朧とするなか、「今すぐにでもお願いします」とお願いしました。
そして、夜中の緊急手術。

相変わらず、全身麻酔で苦労しましたが、なんとか手術は、成功しました。
まだ、人工肛門は不完全でこれから形を作っていきますが、なんとかなりそうだとこと。
信頼して任せます。


麻酔から覚めたとき。
ICUの中で、最初、病院にいることもよくわかなくて、なんで、お腹の切り傷が痛いのかわからなかったのですが、事態を思い出すうちに、めちゃめちゃ嬉しくなって「生きてる...。良かった...。」なんて思って笑顔になっている自分がいたりします。。
親からも、「一番、すっきりした顔してる」と言われました(笑)
他の先生方からも。

まだ、起き上がることもできないし骨折部位の方もこれからどうなるかわからないのに、「どこかに美味しいものを食べに行きたい」とか自然に思っているし(笑)
腎臓の方はまだこれからだし、大変なことが多くあるだろうに...。
人の気持ち、希望を持つとこんなに変わるのかと、不思議なものです。

ということで、カミングアウトです。
今度、美味しい所に、車椅子押して連れて行ってください(笑)


生きる選択ができて良かった。
10月20日、38歳になる前に死ぬかもしれなかったのだから、この選択は、本当に良かったと思う。
生きれるって嬉しい。
生きる選択肢があるって嬉しい。
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みなさん、応援ありがとうございます。
やっと、一般病棟に移りました。

失敗しました。
結局、骨形成不全による身体の変形のため、どうにもならない状態まで悪化しており、カテーテルを腎臓までいれることすら出来ませんでした。

そして...。

骨折しました。

手術は、女性でいう分娩室の台のようなものに固定されるのですが、全身麻酔のため、股関節の痛みすら訴えられず、手術中に固定されたまま、見つからない尿管を探すため、体制を無理やり変えたらしく、右足大腿骨の付け根をポッキリとやられました。
そして、2日連続で手術をし、骨折部位をなんとかボルトでつなぎとめてくれました。最初の手術よりも深い麻酔をしないとならず気道を確保して人口呼吸器に繋げないので、必死だったらしいですが。

要は、良くある医療事故になるのでしょう。
病院側が特別対応してくれて、大腿骨骨折の手術から費用からなにからなにまで最優先でお世話してくれることになりましたが、前みたいに杖で歩き回ることは、しばらくないし、車椅子メインの生活になりそうです。

今年いっぱいは、入院になるかもしれません。
なので、今年いっぱいの予定は、全てキャンセルにしたいと思います。
色々と誘ってくれた皆様。
本当にごめんなさい。

来年以降も状態次第ですが、半年一年二年という長期で考えないとならないことなので、しばらくは、無理だと思います。


正直、悔しいし、悲しいし、今は、何も考えられないっていう感じです。病院には排尿異常を治すためにきたのだし、カテーテルが通らなかったのは仕方ないとし ても骨折やましてや、歩けなくなるために来たわけではないので。生きているんだから良かったとは、いうけど、今はそんな余裕ないし、受け止められない未だ に自分がいて、自然と泣けてきてしかたないです。
手術の後、麻酔から覚めたらから、全く関係ない右足に激痛が走り「右足になにした!」と大声で怒鳴りつけたのを覚えています。
昨日の夜、泌尿器科の担当医とじっくり語って、面と向かって、悔しい気持ちを吐き出しました。じっくりと話を聞いてくれました。

でも、気持ちは晴れないでいます。
今は、こんなことしか書けないけど...。

すいません。
それだけです。

あと、医療事故に関しては、ことを荒立てたくないので、ご配慮、お願いします。
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明日から再入院、再手術です。
何とか乗り切ったっていう感じです。
排尿異常なので、腰の痛みだとか、むくみだとか、疲れだとか色々と大変でした。
腸もけいれんしてしまうので頻繁にトイレといったり来たりだし。。。
ほぼ、寝たっきりに近かった。
でも、日増しに安定してきていたので、よかったです。

期待もあり、不安もあり。
正直、いろんな想いが入り交じっています。
初めての全身麻酔だし、全身麻酔になったからといって、本当に成功するのだろうかという想いもあります。
でも、やらなければ、今の体調のままでずっと過ごすことになるわけだし、このままでは動くこともままならないので、一歩でも半歩でも足を進めたいって、そう感じています。

よく「この身体で産まれてよかったと思いますか?もし、神様にそうでない身体をあげるといわれたら受け取りますか?」っていう質問があるけど。
こういう状態に陥るとやっぱり、障がいを持っていない身体だったらよかったのかなって思ってしまいます。
正直な想いです。
でも、そう感じてしまうことも私だし、そういう感情も受け止めていきたいってそう思う。
感情を否定できないし、否定してはならないってそう思うから。
その感情もまた自分だし、そういう想いがあるからこそ、前に進めるってそう思うから。

でも、、、、この身体で産まれなかったら、10年も前から様々な団体と一緒に活動し、今のようにチーム『宇宙の約束』やBeSmilePresentsやアミウィングスなどで活動することもなかったと思う。
だって、「共に生きることの難しさや大切さ」を知ることは、この身体でなかったらあり得なかったと思うから。
自ら様々な経験をし、様々なことを感じて生きてきたからこそ、その大切さを知ることができたわけだし、そういう想いを伝えていくことも、伝える術も、この身体でなかったらあり得なかったわけだし。

この身体で産まれたからこそ、感じられたこと。経験。
大変な事も多かったけど、そのおかげで、こうやって多くの大切な仲間たちに恵まれ、大切な繋がりもできた。
そう考えると、やっぱり、これでよかったんだって立ち返れます。

やっぱり、今、身体で起きていることも、必要なのかな、、、って。

この身体で産まれ、この身体で生き、この身体を役目、役割と担って生きていくのは、やっぱり大変だわ(笑)
これからも色々とあるんだろうけど、一つひとつ受け止めていかないと。


時間がある今、前に読んだアーヴィン・ラズロ博士の「CosMos」を読み返している。
『1/4の奇跡』や『宇宙の約束』で出てくる村上和雄氏が監修している本で、彼が提唱しているサムシング・グレードをこの本は相補っていると、まえがきで書いています。

この本を読み返して、私が前々からよく使っている「全は個を成し、個は全を成す」という言葉を思い起こしています。
この本では「全一世界」っていう言葉で書いているけど、自分という存在がどれだけすべてにおいて影響を成しているか、そして、すべての存在が自分において影響をなしているか。
そう考えるとやっぱり深いなって思う。

そのすべてという存在は、秩序とバランスの上でなっていて、その中の個の存在が10×10の-27乗の狂いを起こしただけでも、今のすべての法則や存在、繋がりなどなくなってしまう。
その秩序をなし得るのもそのすべての存在があるからこそで、それがなければ個もすべて消し去ってしまう。

今の自分という存在がどれだけのすべての存在に支えられて生きているか。
そして、今の自分の想いも感情も行動も、どれだけ大切で、大きなものなのか。

だからこそ、一つひとつの自分を大切に生きていたい。
正も負もすべて受け止めて。。。すべては必要だからそこに存在しているのだから。。。
大変だけど、、、、ね。

さてと、、、、生きますかね。。。。
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