2011年6月アーカイブ

被災の地から 人工肛門
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201104280279.html
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201104290199.html

がんと就労 人工肛門
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201106150187.html
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201106160227.html
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201106170262.html
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201106180192.html
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201106190108.html
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201106200160.html

※どちらも朝日新聞「患者を生きる」連載記事
 自由に閲覧できる期間も決まっているので、お早めに・・。
 (会員制ページ「アスパラクラブ」では、長期間見られます)

こういう記事を見ると、人ごとではない自分がいるので、真剣に思い悩んでしまいます。

過去ログを読んでくれるとわかるけど、去年の10月14日の夜、腸閉塞と破裂により手術を受け、オストメイト(人工肛門や人工膀胱になった人たち)になりました。
ストーマ(人工肛門のこと)にも色々とあり、私の場合は、上行結腸ストーマと呼ばれるモノ。
小腸と大腸の境目から10cm程度のところで付けています。

結構、大変です。
便破棄、装具(パウチといいます)の取りかえなど、色々とメンテナンスがある。
特に私の場合、通常とは違っていて、飛び出してしまっている(普通数センチぐらいなんですが、15cmぐらい腸と一緒に飛び出ている)ので、さらにメンテナンスも維持も大変です。
色々と飛び出た部分を腹の中に押し込む事も試したけど、収まらず。
「これは、、、特殊過ぎて、、、。上手く付き合っていくしかないかも。。。」と、主治医からサジ投げられました(笑)
主治医以外の他の先生にも見てもらったけど、見た瞬間、「おっ!!」と退かれます(笑)
悶える程痛い時もよくあるし、そんなこんなで、実の所、足の骨折部位の保護や腎臓疾患よりもこっちの方が大変だったり、、、汗

足が悪いとか、目に見える形だと、「障がいを持っているんだな」って周囲もわかってくれるんだけど、内臓疾患や精神疾患、知的疾患などの場合、目には見えないので、周囲の理解がなかなか得られない場合が多い。
今、勤めている会社は、それでも良い形で再就職をさせてもらっているし、ケアーしてくれているからありがたいけど(わかっているかは別にして)、この朝日新聞の記事の様に大変だろうなって思う。
ストーマも臭い(フィルターの様なものは装具についているけど、希に漂ってくる時がある)、音(ストーマーから出るガスがオナラ以上に大きな音でなることがある)など、色々とあるし、外出先などで装具が事故るっていう事もありますから、そういう時、結構、辛いものがあるし、特に災害にあい、被災したときは、周りに理解がないと、どうなるんだろうって思ってしまいます。

だから、オストメイトの皆さんは、外に出たがらない人も多くいるし、周囲に気づかれないように、神経を尖らせている人も多い(女性とか特に)。
私自身は、最近はなんとか慣れてきて、「なんとかなるっしょ」って思っているところが多いけどね。。。。それでも、悩む事は多々あります。

こういうとき、支え合う仕組みもそうだし、理解し合う人たちの存在やその心というものは、大切だなって感じる。
自分の中の価値観に囚われていると、理解出来ないことも多いけど。。。でも、そういう中でも、障がいを持った方々は、生きていかないとならないし、助けてもらわないとならないことも多いから、必要としている時に、手を差し伸べてくれる人の存在は、とても励みになるし、勇気にもなるってそう思う。

今までは、骨形成不全という目に見える形での先天性の障がいだけだったけど、これからは、ストーマという目に見えない後天性の障がいも持って、別の形で障がい者が置かれている社会というもののあり方を考えるようになったし、その中で生きていく事、生き方、人生をも深く考えるようになった気がします。
そして、良く考えてみると、私の人生、人よりも何倍も濃いよなって、、、そんな風に思っています。

あと、どなたか人工肛門について、有名なお医者さんとか知っていたら教えてください。
よろしくお願いします。
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今日(19日)は、八王子駅で友人たちと食事をしながら打ち合わせ。
南口に出来た駅ビルサザンスカイタワーの中のファミレス。
7/16にやる『SWITCH』上映会のスタッフとして、混ぜて頂きました。
http://be-smile-presents.team-soranoyakusoku.jp/to_sky_of_hope/2011/06/2011717-in.html

仕事場や家族以外の久しぶりの会話と食事。。。いや、、楽しかった。
八王子駅も久しぶりで、あの雑踏と雰囲気の懐かしさに、感動してしまった(笑)

前は、あっちこっちに飛び回っていて地元のことをおざなりになってしまっていたけど。
こういう身体になってから、地元中心の生活になってきました。

色々とイベントの話とか、お誘いとか、舞い込んでくるけど、なかなか動けないのです。
今日も上野とかであったんだけどね。。。毎年楽しみにしていたイベントだったけど。。。

本人は、結構、やる気満々でも、両親もかなり心配して外には出してもらえないし。
足の骨折部位の事やストーマー(人工肛門)など、色々と面倒な事が多くなってしまいました。
自分では出来ないことも多くなってしまいました。
少しずつは、行動範囲を拡げてはいるけど、まだまだ、八王子近辺での行動が主です。

それでも、会ってくれる友人がいて、助かっています。
今日は食事付きだったので、普通に結構なボリュームを食べたりしている姿をみて、ビックリされますが(笑)
入院中のあのゲッソリとしたやっと生きていた頃に比べたら、全然、良い形になっていっています。

Twitterでは書いたけど、正式に仕事も始まっています。
時間は、就業時間を6時間にしてもらっていますが、毎日、通っています。
やっぱり大変だけどね。
リズムを整えるのがやっとです。
設計業から事務方(後に社内ネットワーク管理になりそうです)へと仕事内容は変わったけど、会社の人がビックリするぐらい、何とかやっています。

夜寝られなかったり、なかなか動けない悔しさとかからかストレスが溜まってしまってイライラと神経が尖ったり、落ち込んだりする事も多いけど、人といる時間があったり、話したりする時間があると、グッと安らぎます。
人間って、やっぱり、人の中で生きていく事で生きられる生きものなんだなってそう思う。
わからないうちに、自然と支え合う空間がいつの間にかに出来るんですね。
そういう支え合う空間って、なかなか感じられないし、そう感じない事象も多いけど、実際は見えない形でそういう空間が出来ているように思います。

だから、人の間と書いて、「人間」というのでしょう。
人の間にいられて、本当にありがたいなってそう思います。

今日、逢ってくれた友人たちに感謝です。
ありがとうございました。
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ネット配信の映画レンタル。
ハリウッド系とか他の映画は500円前後で観られるのに、なんで、この作品だけ1260円と高いの?
2本以上、観られるじゃん・・・。

http://www.cinematoday.jp/page/N0033134
http://www.uplink.co.jp/100000/news.php#1668

と愚痴から始まってしまいましたが(笑)
前々から色んな所から話を聞いていて、観たいとはおもっていたのだけど、映画館とか上映会とかに行きたくても、思う通りに外出も出来ず。。。。結局、ネット配信が始まっていたので、先日、観ました。

『100,000年後の安全』

観た友人曰く、「ツッコミどころ満載」と聞いていたけど、やっぱり満載でして(笑)
取り上げられた「ムンクの叫び」がかわいそう・・・。
悲劇・・・というより、ある意味、喜劇・・。
笑い事ではないのだけど、でも、そう見えて仕方ありませんでした。
映画として、そう見える様に、演出したのだと思うけど。

フィンランドに建設中の高レベル放射性廃棄物永久処分場・・・通称「オンカロ」。
それを創らなければならない背景をそこに取り巻く人々の話を中心に描いたドキュメンタリー映画。

詳しくは書かないけど、そこまでするか!っていうぐらいでして。
人間って、どこまで、傲慢で、強欲で、欺瞞で、いい加減で、無責任なんだろうと思う。
どこまで行っても、、、、。

もう処理出来ないとわかると、自分たちの記憶からも歴史からも消し去ってしまい、挙げ句の果てには、自分たちさえ消し去ろうとしている。
責任転嫁の究極なパターン。。。。何とも情けない話だろうと感じる。

決して手を付けてはいけない神の火に手を付けてしまった人類。
扱えないその火を弄び、持て余し、あたふたしている人間の姿はあまりに滑稽すぎて、泣けてくる。
こんな事をやっていたんじゃ、本当に10万年後、人類でない見知らぬ生きものが、その「オンカロ」を見下ろしている様に感じる。

そして、そんな滑稽な人類の1人が私自身だし、やってきた事を忘れてはならないし、消してはならないし。
事実として、自分たちが語り継いでいかないとってそう思う。

確かに神の火を手にした時は、喜び勇んで、こういう事になるなんて、誰も予想はしていなかったんだろうけど、だからといって過ちを肯定する事の無いようにしたいし、してはならないとそう思う。

それに、10万年後の事を悠長に語っている場合じゃないし。
今、そこに起きている事。
アメリカのネプラスカ原子力発電所でも、先週、火災と洪水で、原発が機能停止。
現在、福島第一の様な状態になりつつあるのではないかっていう情報も流れているわけだし。。。

いったい、人間は何に逆らって生きるつもりなんだろう・・・・。

お勧めっていう事では無いけど、今、観る価値は十二分にあります。
近隣では、多摩市で行われる「TAMA映画フォーラム」で7月9日にあります。 
http://www.tamaeiga.org/
飯田哲也氏の講演もあるそうなので、是非。
渋谷アップリンクでも、まだ、上映しているようです。
http://www.uplink.co.jp/





・・・・・う~む・・・確かに観る価値はある。
けど、ネット配信にしては、やっぱり高い、、、1260円・・・。
お金の問題ではなく、命の問題でしょ??
何を言ってるの???
・・・・とはいうけど・・・やっぱり・・・・ブツブツブツ・・・・・・。
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はい、またしてもご案内です。
しかも、今回は【応援告知】ではなく【告知】です。

先日、友人から「今度、日野で『SWITCH』という映画の上映会をやるよ~」とお伺いし「おっ、めっちゃ地元じゃん!」と思い、飛びつきました。
しかも、会場となる場所を聴いてビックリ・・・。
私が15歳まで十数年間住んでいた場所でした(笑)

『1/4の奇跡~本当のことだから~』にも出てくるDNA解明の世界的権威で分子生物学者の村上和雄博士。
彼は人間の遺伝子には百科事典3200冊の情報が入っているのに、私たちは生涯数パーセントの遺伝子しか使っていない。
その普段は眠っている遺伝子が目覚めた時、人は今までに無い無限の可能性を導き出すことができると説いています。
どうしたらその目覚め、SWITCHをオンに出来るのだろうか?
この映画を通して、その可能性を一緒に感じてみたいと思っています。

未曾有の大災害に見舞われた日本だからこそ、この映画は必要な事を問いかけてくれるかもしれません。
今、変わらないといけないとそう思いますし、人は変われると思っています。

皆様、是非、来て下さい。
当日は、私もいます。
どうぞ、よろしくお願い致します。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・

生命科学者 村上和雄ドキュメント
『SWITCH~遺伝子が目覚める瞬間~』上映会
 (監督:鈴木七沖 配給:サンマーク出版)
     作品紹介→http://www.sunmark.co.jp/switch/
○日にち:7月17日(日)
○時間 :開場13時45分 開演14時15分~ 
              16時30分終演予定
○料金 :1500円(1ドリンク付き) 
○場所  日野市多摩平交流センター
    (JR豊田駅より徒歩10分 定員72名)
     日野市多摩平2丁目9番地(多摩平の森ふれあい館内)
     → http://www.city.hino.lg.jp/index.cfm/18,1583,213,html
○主催:『いのち☆つながる広場 日野』
○お問い合わせ http://form1.fc2.com/form/?id=580143
 (お問い合わせ内容欄に「SWITCHについて」とお書きください。)
○ブログ http://ameblo.jp/team-kawasemi/


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今は「多摩平の森」という真新しい団地になってしまいましたが、当時は「多摩平団地」と言っていました。
当時としては、斬新な創りの緑に囲まれた自然が豊かな団地でした。
今回の会場は、2丁目の緑に囲まれた古めかしい図書館があった場所ですね~。
(私は4丁目に住んでました)
毎週、通ってました図書館。
目と鼻の先には、通っていた幼稚園もあるし、その横には中学校もあるし。
図書館近くには駄菓子屋さんもあったなぁ。。。めっちゃ思い出す。
(昔もそうだけど、今でも有名な団地の一つで、各地で古くなり建て替えが行われている団地のあり方のグットプラクティスになっています。)

数年前から取り壊しが始まり、当時の面影は無くなり、新しい団地が出来てしまったけど、今でも鮮明に思い出すし、夢にも出てくる。
自分の原点がそこに在るような気がしています。

私の幼少期の十数年間。
楽しい事も辛い事も色々とあった十数年だったけど、今の自分を創り出す何かがそこにあったとそう思っています。
きっと、その十数年間が無かったら入り得なかった遺伝子のSWITCHも沢山あったとそう思っています。
今の様に生きていなかったかもしれません。
違った自分がいたかもしれません。

そんな場所で、今話題の映画『SWITCH』の上映会。
なんだか、引き寄せられている様な気がしています。

あの場所で、自分は、どんな事を思って生きてきたのだろうと振り返りながら、自分にとっての『SWITCH』は何だろうかをこの映画を見ながら考えてみたいとそう思っています。
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私は、空を見上げる事がとても好きで、いつも、何気なく空を見上げていることが多いです。

自分がやっている講演のテーマもメインになっているのは「希望の空へ」。
全ての人の心に「希望」という空を拡げていきたいっていうメッセージを持って、お話しさせてもらうことが多いです。

入院中もいつも病室の窓から空を眺めていました。
色んな形の雲が流れていく姿を見ていると、心休まるし、飽きませんでした。
そして、この空の向こうに、大好きな仲間たちがいる事を思い続けていました。
独りじゃないって、思う瞬間でもありました。

空が見えない時も、心の中に空を描いていく、、、いつも、そうやって生きていく。
この空でつながっている。
そのことを感じることは、生きる希望になるし、力になるように思っています。

KOKIAの最新アルバムに、このイメージにぴったりの曲が入っていてビックリしました。
感動して涙が止まらなくなり、イメージがあふれ出す。
素材とかかき集めて、映像にしてみました。

色々とありすぎて、生きにくい世の中になってしまっているけど。
この世界を共に生きる全ての人々の心に届けばいいなって思っています。
素人の編集ですので、かなり、荒いですが、ゆっくり見て頂けると幸いです。

『空でつながってる』 KOKIA moment ~今を生きる~から


歌詞 : http://www.utamap.com/showkasi.php?surl=k-110518-121

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