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被災の地から 人工肛門
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201104280279.html
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がんと就労 人工肛門
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http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201106190108.html
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201106200160.html

※どちらも朝日新聞「患者を生きる」連載記事
 自由に閲覧できる期間も決まっているので、お早めに・・。
 (会員制ページ「アスパラクラブ」では、長期間見られます)

こういう記事を見ると、人ごとではない自分がいるので、真剣に思い悩んでしまいます。

過去ログを読んでくれるとわかるけど、去年の10月14日の夜、腸閉塞と破裂により手術を受け、オストメイト(人工肛門や人工膀胱になった人たち)になりました。
ストーマ(人工肛門のこと)にも色々とあり、私の場合は、上行結腸ストーマと呼ばれるモノ。
小腸と大腸の境目から10cm程度のところで付けています。

結構、大変です。
便破棄、装具(パウチといいます)の取りかえなど、色々とメンテナンスがある。
特に私の場合、通常とは違っていて、飛び出してしまっている(普通数センチぐらいなんですが、15cmぐらい腸と一緒に飛び出ている)ので、さらにメンテナンスも維持も大変です。
色々と飛び出た部分を腹の中に押し込む事も試したけど、収まらず。
「これは、、、特殊過ぎて、、、。上手く付き合っていくしかないかも。。。」と、主治医からサジ投げられました(笑)
主治医以外の他の先生にも見てもらったけど、見た瞬間、「おっ!!」と退かれます(笑)
悶える程痛い時もよくあるし、そんなこんなで、実の所、足の骨折部位の保護や腎臓疾患よりもこっちの方が大変だったり、、、汗

足が悪いとか、目に見える形だと、「障がいを持っているんだな」って周囲もわかってくれるんだけど、内臓疾患や精神疾患、知的疾患などの場合、目には見えないので、周囲の理解がなかなか得られない場合が多い。
今、勤めている会社は、それでも良い形で再就職をさせてもらっているし、ケアーしてくれているからありがたいけど(わかっているかは別にして)、この朝日新聞の記事の様に大変だろうなって思う。
ストーマも臭い(フィルターの様なものは装具についているけど、希に漂ってくる時がある)、音(ストーマーから出るガスがオナラ以上に大きな音でなることがある)など、色々とあるし、外出先などで装具が事故るっていう事もありますから、そういう時、結構、辛いものがあるし、特に災害にあい、被災したときは、周りに理解がないと、どうなるんだろうって思ってしまいます。

だから、オストメイトの皆さんは、外に出たがらない人も多くいるし、周囲に気づかれないように、神経を尖らせている人も多い(女性とか特に)。
私自身は、最近はなんとか慣れてきて、「なんとかなるっしょ」って思っているところが多いけどね。。。。それでも、悩む事は多々あります。

こういうとき、支え合う仕組みもそうだし、理解し合う人たちの存在やその心というものは、大切だなって感じる。
自分の中の価値観に囚われていると、理解出来ないことも多いけど。。。でも、そういう中でも、障がいを持った方々は、生きていかないとならないし、助けてもらわないとならないことも多いから、必要としている時に、手を差し伸べてくれる人の存在は、とても励みになるし、勇気にもなるってそう思う。

今までは、骨形成不全という目に見える形での先天性の障がいだけだったけど、これからは、ストーマという目に見えない後天性の障がいも持って、別の形で障がい者が置かれている社会というもののあり方を考えるようになったし、その中で生きていく事、生き方、人生をも深く考えるようになった気がします。
そして、良く考えてみると、私の人生、人よりも何倍も濃いよなって、、、そんな風に思っています。

あと、どなたか人工肛門について、有名なお医者さんとか知っていたら教えてください。
よろしくお願いします。
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