腎臓(水腎症)の最近のブログ記事

今日で入院生活1ヶ月が過ぎました。
長いようで早いですね。
三度の連続手術を行ったのが、昨日のことのようです。

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入院した当時、こんなに長い病院生活になるなんて想像もできなかったし、こんなに大変なことになるなんて思ってもいませんでした。

悪 いことが立て続けに起きたように思ってしまって、普通なら思いっきり落ち込んでしまい、何もかも投げ出してしまうことなんだろうけど、これで良かったのか なって、思っていて、今、自分に起きていることを、落ち着いて、冷静に、静寂に、客観的に受け止めている自分がいたりしています。

こう思えるのも、みんながちゃんと見守ってくれて、支えてくれているのを感じられるからなんだろうなって思ってます。

病院側も先生たちも看護師さんたちも良くしてくれるし、私が何事もないようにあまりに気丈に前向きに振る舞っているから、逆に心配されるぐらいでして(笑)
病院食も美味しいしね(笑)

検査など色々やることが多いので意外に忙しいけど、じっくりと構えて過ごしています。


人工肛門やそれに伴う内臓の具合は、良好に形になってきたし、手術は失敗したけど、腎臓の具合も安定してきています。


骨折の方は、長くなりそうですね。
今日になってやっと埋め込んだボルトや骨折周りに骨の原型みたいなのが覆い始めたみたいです。やっぱり普通の人よりも2倍から3倍時間がかかってます。未だに起きることは禁止され、寝たきりだし(っていうか痛くて起き上がれない)。まぁ仕方ないですね。

骨折したことは、自分にとって内心かなりショックだったみたいで今でも悪夢を見てしまうし、上手く歩けなくて何度も何度も転んでしまって前に進めなくて悔しい思いをする夢をみたりしています。

最後に骨折したのが小学校低学年で、今までなんともなく歩いたりしていたから仕方ないかなって思う。
これからは車椅子中心の生活になりそうだし、歩くことも一年がかりのリハビリが必要になりそうだし。
正直、気が遠くなりそうに、長い道のりになりそうです。悔しいて言えば悔しいけど焦らないでじっくりやらないと...。


お手紙を送ってくれたり、忙しい中をお見舞いにきてくれたり、お花などをくださったり、本当にありがとうございます。誕生日の日の夜中に奇襲お見舞さされたのには驚いた(笑)
先日は、テラルネッサンスのスタッフのみなさんが来てくれました。ウガンダから一時帰国して日本中を報告のために飛び回っているなかを駆けつけてくれてとても嬉しかったです。写真のお花も頂けたり、現地のお土産をくれたり。本当にありがたいなぁって思う。

メッセージやメール、コメントなど、暖かい言葉をたくさんくれてありがとう。

言葉一つ一つが胸に染み入ってきますし、みんなの思いがあるからこそ、生きること、そして前に進むことをあきらめられないなぁって思います。勇気や希望になります。本当にありがとう。みんなの思いに感謝します。


前のようにはいかないかもしれないけど、少しでも近づけられるように、ゆっくりと歩んでいきたいと思います。

たまには、歩みを止めて、悔やんだりすることも、へこんだりすることも、泣きごとを言うことも、愚痴を言うこともあると思うけど(笑)、そんな時も見守っていてくれるととても嬉しいです。

みんなに逢うことが出来るようになることが今の目標かな。
そんな当たり前のようで些細で大切な目標を胸に歩んでいきますね


改めて、みなさんにありがとう。
寝たきりになると今までになく今まで以上に大切で愛おしく感じられるようになったみんなに、早く会いたいです。
美味しいものを食べに連れて行ってください、みんなのおごりで(笑)

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なんか、びっくりするようなことばかりでごめんなさい。
本人が一番、びっくりしています。
10月もやっと半分が過ぎたばかりなのに......。
10日前後で何が起きたっていうのだろう...。
実は、一昨日、生死の境目をさまよってました。


10月頭に再手術のために、再入院しました。
そして、失敗し、骨折。
再々手術をして、骨折部位をボルトで繋ぎ止めました。
将来、今までのように歩ける状態になれるかは、かなり、困難ではありますが、経過も良好で、起き上がるリハビリ開始の目処も立ちはじめました。


ところが、問題なのが、手術を失敗したままだった腎臓の方。

実のところ、今月6日ごろ(骨を繋ぎ止める手術を行った翌日)から食べることが出来なくなり、吐き気や腹部の痛みで食べ物、飲み物が一切、受け付けられなくなりました。

そして14日の朝。

今までに感じてこなかったような激痛がお腹全体で起き、瀕死な状態。

消化器科、泌尿器科、外科、整形外科、総出で原因を探ってもらうことになり、夜中、緊急手術。
大腸がほぼ死んだ状態で、あっちこっちで、破けてました。
そして、大腸を避ける形で、緊急で人工肛門を取り付け、オストメイトになりました。


腎臓も含め、もう、自分のお腹の中は、限界だったみたいです。


骨形成不全のため、骨盤や背骨の位置が悪く、そして、小さい。内臓を収める器が小さいのに、内臓の大きさは、大人並み。

全てを圧縮して押し込まれていたので、悲鳴を上げていたみたいです。

腎臓も行き場を失い、悲鳴をあげ、その周りの大きな大腸も悲鳴を上げました。そして、腸閉塞。

割れてしまった腸を閉じ、位置を直して、人工肛門をつけました。
大腸がこんな状態だったために、膀胱なども変形、腎臓が腫れたりした可能性があるとのこと。
今回の処置で、もしかしたら、腎臓の方は、落ち着くかもしれません。(っていうかそうであって欲しいですが...)


もともと、お腹は弱くて、便秘と下痢を繰り返していたのですが、これも、すでにおかしかったのかもしれません。
お腹を開いてくれた担当医が、驚くほどの有り様で「これじゃ、生活そのものが大変だっただろうに...。よく今まで頑張って生きてた。」と言っていました。


率先してメスを握ってやってくれた担当医が、生きるために色々と施してくれました。
正直、オストメイトになるのは、嫌だと思ってしまいました。でも、仲間の中には、大腸を全部摘出しても、人の幸せのためにキラキラと輝いて生きている方もいるし、自分も大丈夫だと、勇気が出てしまいました。
そして、その治療計画をしてくれた担当医に、説明を受け、痛みで朦朧とするなか、「今すぐにでもお願いします」とお願いしました。
そして、夜中の緊急手術。

相変わらず、全身麻酔で苦労しましたが、なんとか手術は、成功しました。
まだ、人工肛門は不完全でこれから形を作っていきますが、なんとかなりそうだとこと。
信頼して任せます。


麻酔から覚めたとき。
ICUの中で、最初、病院にいることもよくわかなくて、なんで、お腹の切り傷が痛いのかわからなかったのですが、事態を思い出すうちに、めちゃめちゃ嬉しくなって「生きてる...。良かった...。」なんて思って笑顔になっている自分がいたりします。。
親からも、「一番、すっきりした顔してる」と言われました(笑)
他の先生方からも。

まだ、起き上がることもできないし骨折部位の方もこれからどうなるかわからないのに、「どこかに美味しいものを食べに行きたい」とか自然に思っているし(笑)
腎臓の方はまだこれからだし、大変なことが多くあるだろうに...。
人の気持ち、希望を持つとこんなに変わるのかと、不思議なものです。

ということで、カミングアウトです。
今度、美味しい所に、車椅子押して連れて行ってください(笑)


生きる選択ができて良かった。
10月20日、38歳になる前に死ぬかもしれなかったのだから、この選択は、本当に良かったと思う。
生きれるって嬉しい。
生きる選択肢があるって嬉しい。
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みなさん、応援ありがとうございます。
やっと、一般病棟に移りました。

失敗しました。
結局、骨形成不全による身体の変形のため、どうにもならない状態まで悪化しており、カテーテルを腎臓までいれることすら出来ませんでした。

そして...。

骨折しました。

手術は、女性でいう分娩室の台のようなものに固定されるのですが、全身麻酔のため、股関節の痛みすら訴えられず、手術中に固定されたまま、見つからない尿管を探すため、体制を無理やり変えたらしく、右足大腿骨の付け根をポッキリとやられました。
そして、2日連続で手術をし、骨折部位をなんとかボルトでつなぎとめてくれました。最初の手術よりも深い麻酔をしないとならず気道を確保して人口呼吸器に繋げないので、必死だったらしいですが。

要は、良くある医療事故になるのでしょう。
病院側が特別対応してくれて、大腿骨骨折の手術から費用からなにからなにまで最優先でお世話してくれることになりましたが、前みたいに杖で歩き回ることは、しばらくないし、車椅子メインの生活になりそうです。

今年いっぱいは、入院になるかもしれません。
なので、今年いっぱいの予定は、全てキャンセルにしたいと思います。
色々と誘ってくれた皆様。
本当にごめんなさい。

来年以降も状態次第ですが、半年一年二年という長期で考えないとならないことなので、しばらくは、無理だと思います。


正直、悔しいし、悲しいし、今は、何も考えられないっていう感じです。病院には排尿異常を治すためにきたのだし、カテーテルが通らなかったのは仕方ないとし ても骨折やましてや、歩けなくなるために来たわけではないので。生きているんだから良かったとは、いうけど、今はそんな余裕ないし、受け止められない未だ に自分がいて、自然と泣けてきてしかたないです。
手術の後、麻酔から覚めたらから、全く関係ない右足に激痛が走り「右足になにした!」と大声で怒鳴りつけたのを覚えています。
昨日の夜、泌尿器科の担当医とじっくり語って、面と向かって、悔しい気持ちを吐き出しました。じっくりと話を聞いてくれました。

でも、気持ちは晴れないでいます。
今は、こんなことしか書けないけど...。

すいません。
それだけです。

あと、医療事故に関しては、ことを荒立てたくないので、ご配慮、お願いします。
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